Buscando sensibilizar a população e os governantes para discutir questões envolvendo doenças raras, a Comissão de Direitos e Minorias da Câmara dos Deputados realizou, na tarde desta quinta-feira (30), uma audiência pública especial que contou com a participação do médico e suplente de deputado federal, Hemerson Casado Gama, portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A sessão, em caráter único e especial, ocorreu na casa do médico, em um edifício, localizado na Ponta Verde. Hemerson utilizou um programa norte-americano de leitura da íris de modo a estabelecer uma comunicação escrita da sua voz, com isso ele cobrou mais apoio do governo federal e das universidades. Nesta reunião, estiveram presentes o neurologista Fernando Gameleira e o presidente da comissão na Assembleia Legislativa de Alagoas (ALE), deputado Paulão (PT).
Em suma, durante a audiência, o médico reforçou que existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no Brasil, onde 95% desses portadores de patologias não têm uma oportunidade de tratamento. Hemerson disse ainda que somente 5% dessas doenças raras possuem alguma garantia de medicamento.
Em face desse desafio, o presidente da comissão, Paulão (PT), disse, em entrevista ao Alagoas 24 Horas, que o próximo passo após é buscar aproximar os acadêmicos da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) para que priorizem estudos nessa área de modo a encontrar uma solução. A ELA é uma doença que provoca a atrofia de grande parte do sistema nervoso central de modo progressivo. Atualmente, no Brasil, não existe nenhuma droga eficaz que possa evitar o avanço da doença.
“É importante que seja estabelecida uma ponte com a academia como a Ufal, principalmente com o Fernando Gameleira. O Hemerson quer que seja investigdo mais em pesquisa e isso é possível sim, assim como foi com os investimentos que a universidade recebeu para estudos do pré-sal e do DNA Forense”, recorda o deputado.
Ainda segundo Paulão, outro passo que a comissão deve dar sobre a situação é o de sensibilizar a bancada federal alagoana e aproximar parceiros estratégicos como o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE), do Ministério da Saúde, Marco Fireman. “Queremos marcar uma audiência com o ministro da Saúde [Ricardo Barros] e por isso é importante que a bancada federal de Alagoas também assuma esse compromisso independentemente de partido”, cobra Paulão.
De acordo com o neurologista Fernando Gameleira, que acompanha de perto o dia a dia de Hemerson Casado, a iniciativa do debate é fazer que o estado reveja a postura que toma em relação a pacientes com esse tipo de doença.
“Queremos também otimizar recursos para o tratamento dessas doenças, para que possamos somar o conhecimento que existe em todo lugar do mundo”, disse.
Ainda segundo o médico, o que o estado termina por fazer é uma situação de total abandono pois os pacientes acometidos com tal enfermidade não recebem nenhum auxilío. “É inacreditável, só quem vive perto é que pode compreender. A maneira como a sociedade e os nossos governantes encaram essas doenças, é de uma tristeza total, eles deixam as pessoas relegadas ao maior abandono e na verdade a impressão que se dá é que eles estão desejando que as pessoas morram logo”, diz.
Fonte: Alagoas24horas
